2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”,今年的主题是“点亮你的生命色彩”。为加强宣传和普及罕见病防治知识,关心关爱罕见病患者,我省多家医院积极组织开展免费的义诊活动。
罕见疾病又称“孤儿病”,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。近年来,山东省卫生健康委持续关注罕见病患者诊疗保障,不断健全工作机制,加强部门协同联动,完善工作体系,通过率先组建省级诊疗协作网强化罕见病组织体系网络建设保障、实施出生缺陷三级预防强化源头预防保障、成立省级诊疗专家组并确定诊疗服务定点医院强化医疗救治保障、完善康复医疗服务网络强化康复服务保障等举措,打造了山东省罕见病全方位诊疗体系,不断加强罕见病患者医疗服务工作。
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