“建议尽快出台健康医疗数据管理方面的实施细则,明确地方数据治理的投资模式和考核标准,统一数据的格式和术语等。”今年,全国政协委员、中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏特别关注健康医疗大数据。
赵宏表示,我国健康医疗数据管理者仍面临不敢共享、不愿共享的困境。究其原因,一是全民健康信息平台的数据质量仍需提升;二是作为平台管理者的地方行政部门,缺少将数据共享给研究者的政策依据;三是在健康医疗领域,数据共享如何收费、如何分配成果转化后的收益尚不清楚;四是对数据安全、隐私保护有担忧。
赵宏建议,在数据共享方面,制定数据共享应用的全流程管理办法,为地方实施提供依据;在数据审核方面,制订健康医疗数据分类分级标准,并综合数据等级、使用用途等要素,制订公开、客观的评价标准;在使用方式方面,及时评估合理利用数据的安全技术,探索“数据可用不可见”的远程数据共享,提升研究者的工作效率;在数据跨境等法律法规持续完善的同时,及时发布指导意见,支撑科研成果跨境交流等。
赵宏表示,希望能制订健康医疗数据共享利益分配原则,指引数据平台监管方、运营方、使用方等多方参与者在规定范围内探索建立数据共享的收费标准、应用成果转化的收益分配方式等,并从政策上鼓励医疗机构、科研院校、药械企业等多元主体共同参与健康医疗数据共享应用,构筑良好的健康医疗数据协作生态环境。
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