健康报讯（特约记者 李雅 吴蔚 通讯员 夏雨晴）近日，福建医科大学附属第一医院举办一系列活动，提高公众对罕见病的认识和理解，倡导社会各界关注罕见病患者，为他们提供更多的帮助和支持。

　　2月29日，该院分别在茶亭院区、滨海院区举行线下科普宣教、多学科联合义诊活动；3月1日至3月3日，举行线上“关注罕见‘福’弱同行”系列直播学术讲座。“对于罕见病患者，只有早发现、早干预，才能收获较好的治疗效果。”福建医科大学副校长、福建医科大附一医院副院长陈万金说。

　　2023年5月，福建医科大附一医院成立罕见病医学科，组织神经内科、小儿科、血液科等10余个科室，形成跨学科团队共同研究和探索罕见病的诊断和治疗模式，为患者提供“一站式”临床诊疗服务。同时，该院提出临床、生化、影像、电生理、病理以及基因检测等6个维度诊断方案，帮助识别早期罕见病患者。

　　“搭建诊疗网络，是现阶段提升罕见病诊断效率的有效手段。”福建省医学会罕见病分会主任委员、福建医科大附一医院王柠教授表示，2019年，该院牵头成立省罕见病诊疗协作网，经过5年实践，已有14家协作医院。基层医院发现罕见病疑似病例后，可与协作组牵头医院进行沟通，由牵头医院评估患者情况，再进行相应诊断和后续治疗指导。

原文链接：http://wjw.fujian.gov.cn/xxgk/gzdt/mtbd/202403/t20240304_6408746.htm
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